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廣東59歲怪人天生身上沒有毛孔牙齒和乳頭(轉貼自聯合報)
中央社台北二十九日電

廣東省陽東縣新洲鎮五十九歲的陳倫是個「怪人」,身上沒有毛孔、牙齒、乳頭,不長頭髮,卻長鬍子。他整天要不時地把水澆在身上,一到了冬天,他的身體還會起一層魚鱗似的皮屑。

廣東羊城晚報報導,這名老人只見他腳部微瘸,吐字含混,上身裸露,皮膚光滑異常。記者問:「今天你泡水了嗎?」他答,從早上起床至現在,已經澆水三次。說著又在門口的一個整日供其專用的大水盆裏掬水往身上澆,弄得全身溼透,不一會,又乾了。

據說,陳倫剛出生時整天不停地哭鬧,但將他一放入水盆就不哭了,其父母乾脆將他整天泡在了水裏。說來奇怪,無論陳倫浸泡多長時間,皮膚都不會起皺。稍微長大後,父母才發現他的身上沒有毛孔,也沒有乳頭。由於他在冬季時身上起一層魚鱗似的皮屑,所以大家稱他「鱗仔」,他現在的名字陳倫,就是「鱗」字的諧音。

更奇怪的是,他長到十五歲,口腔的右上方才長出一顆遲來的大牙,此後四十多年,始終還只有那顆牙,但老人能啃掉堅硬的甘蔗和雞爪。

據老人稱,五十九年他沒理過發,他頭上稀疏微黃的毛髮仍是胎毛。頭髮不長其鬍子卻長得快,他經常用剪刀修剪。村民們說,無論冬天多冷,他最多只穿兩件單衣,卻從不得病,不吸煙的他卻很喜歡喝酒,幾乎每餐要喝四兩白酒。

由於他有許多不同常人的特徵,使得他無法上學、無法就業、無法結婚。如今步入暮年,成了五保戶,每月靠一百四十元人民幣救濟金度日,還靠弟弟接濟。

陳倫為何有如此奇怪的生理現象?醫生認為,這位孤寡老人患的可能是一種「先天性無汗症」。由於他身上沒有毛孔,身體無法散熱,要不停地往身上澆水來降溫。他不長頭髮只長鬍子,可能也是「逼」出來的,鬍子也是他散發體熱的途徑。他喜歡喝酒,也有助於散熱。

茂名市人民醫院的一位專家說,這位老人患的似乎是「外胚層發育不良綜合症」,主要是在母體子宮內發育時沒能長出毛孔,是一種病,此前曾有過這種病人的報導。其患病原因複雜,既有先天遺傳因素,也有後天的原因。由於沒有見過本人,具體不好說。

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這篇新聞給我很深的感受。
此人的病徵,是很標準的「外胚層發育不良綜合症」,是一種很常見(相對來說)的遺傳疾病,也是寫在教科書上的疾病;基本上,受過專業訓練的皮膚科或小兒科醫生,可以很輕易的判斷出這樣的病人。我認識的某一個實驗是就是研究這樣的疾病,這個疾病的臨床診斷與遺傳缺失分析也不是非常困難。

找出遺傳缺失,以目前的醫學來說,可能沒有辦法治癒病人,不過,很多病人帶有這些稀有遺傳疾病的時候,他們遭受到旁人或是親友的異樣眼光,而且徬徨失措。當然,在診斷出疾病之前,醫生也只能亂槍打鳥做症狀治療(還可能越弄越糟)。但是找出遺傳缺失,告訴那些病人:這不是你的錯,只是你某一個基因有突變。常常可以給病人一種安慰,起碼他知道為什麼他會遭受到這一切。他也可以消除他心中的原罪感。另一方面,身為21世紀的現代人,他應享受到醫學研究的成果,因為這樣的遺傳檢查,在20年前是不可能的。我自己看過一封信,一個家庭生下三個男孩不到一個月都死了,父母告訴醫生說,我們願意合作提供你們研究所需的樣本,只要你告訴我們『為什麼!』,找出遺傳缺失,絕對不是沒有用的。另外醫生知道正確的遺傳缺失位置,也可已有更正確的醫療。

另外一個更重要的,是這些人本身,就是一個無價的寶。他們的遺傳缺失,為醫學研究開了一個窗,他們因為基因缺損而表現出的缺失,正反映出這個基因在人體裡面應有的功能,而這樣的資料,是無上的寶物;根據這些資料,不僅可以幫助其他類似症狀的病人,更重要的是,他也可以做為新藥開發的依據。任何一個遺傳疾病基因的發現,都是發表在世界頂級的科學期刊。這些遺傳疾病病人,就像是耶穌一樣,犧牲自己,照亮其他人。

沒想到,這個病在中國,病患還會被當成『怪物』,寫在報紙上,某個無知的台灣記者,還會把他當新聞貼出來。而且看起來,他沒有接受過任何正規的治療,當然,這種病不會因為接受治療而痊癒,但是知道病因並且減輕症狀,應該是他應有的權力。在很多歐美報紙上,科學與醫學研究被獨立出來成為專版的時候,台灣跟大陸的新聞媒體還把『疾病』與『無知』拿來當『寰宇搜奇』的新聞。這樣的新聞,放在神州火箭發射的新聞旁邊一定充滿了對比性。

前一陣子,台灣有一個研究團隊,為某一型特殊的遺傳疾病,找出相對應的基因缺失,值得喝采!這應該是台灣生物醫學研究上的一個重大的突破,可惜好像報紙沒有強調這個重要性。以前台灣沒有能力從事這樣的研究,現在隨著政府提高科學研究預算(也就是社會大眾提供的),在遺傳醫學上,我們不再是一個完全依賴外國而,我們可以幫自己的國民,解決自己特殊醫學上的問題,可喜可賀。甚至我可以想像,會有外國的醫生寫信,希望台灣這個團隊幫忙他們診斷他們的病患。

還記得有一次回台灣看醫生,順口談起「外胚層發育不良綜合症」,醫生說道,好像我們醫院也有一個這樣的病人……,我提出說可以轉介紹這個病人給法國的實驗室,作遺傳學分析,醫生說:歐!不必了,他前一陣子自殺了…………。看來台灣的醫療體系,還是有很多進步的空間。

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    rickson 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()